La diagnosi di una malattia rara come l’Atassia di Friedreich comporta un forte carico psicologico. Gian Mario, con atassia di Friedreich, e Maria, caregiver, raccontano la loro storia, mostrando come affrontano gli ostacoli quotidiani per vivere una vita piena. Con il supporto del prof. Saccà e della dott.ssa Castaldo, esploriamo lo shock iniziale e il percorso di accompagnamento delle persone con atassia di Friedreich.
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Ep.1 - Quando i sintomi (non) parlano
Tutto inizia dai primi segnali: movimenti scoordinati, cadute, goffaggine. Filippo, con atassia di Freidreich, e Maria e Antonella, caregiver, raccontano il lungo percorso verso la diagnosi di Atassia di Friedreich. Tra visite, esami e incertezze, emerge il coraggio e la determinazione di chi cerca di dare un nome a una malattia rara e comprendere il suo impatto sulla vita quotidiana.
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Finché non ha un nome - Trailer
Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno sfide che cambiano la vita di chi ne è colpito e dei loro familiari. Ascoltare le loro storie, insieme alle voci di medici ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, aiuta a comprenderla e a intervenire tempestivamente, mostrando quanto conoscenza e ascolto possano fare la differenza.
Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno una sfida che lentamente cambia la vita, di chi ne è colpito e di chi gli sta accanto. Ascoltare le loro storie, dai momenti di difficoltà alle conquiste quotidiane, insieme alle voci di medici, ricercatori ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, permette di comprendere a fondo questa malattia rara e di intervenire tempestivamente. Il podcast racconta esperienze di coraggio, determinazione e speranza, mostrando quanto la conoscenza e l’ascolto possano fare la differenza nella vita di chi convive con questa rara malattia.
Per maggiori informazioni sull’atassia di Friedreich consulta il sito: MyFAjourney
Finché non ha un nome è un podcast di Chora Media promosso da Biogen
Scritto e raccontato da Francesca Abruzzese
La cura editoriale è di Graziano Nani
Il sound design è a cura di Aurora Ricci
Il progetto grafico è di Rebecca Grassi
La project manager è Anna Renda
Il producer è Alex Peverengo
Il coordinamento della post produzione è di Matteo Scelsa
Il fonico di studio è Luca Possi
Questo podcast è patrocinato da AISA - Associazione Italiana Sindromi Atassiche e da SIN - Società Italiana di Neurologia.
Le musiche sono su licenza Machiavelli Music E/O Universal Music Publishing Ricordi srl
Italia