Quando Stefano riceve la diagnosi di atassia di Friedreich, sua madre Maria non resta ferma. Spinta dalla fiducia del figlio, fonda la sezione ligure di AISA, costruendo una rete che diventa punto di riferimento per famiglie, pazienti e caregiver. Anche Antonella Moggi, mamma di Paolo, e Filippo, che ha vissuto in prima persona la malattia, hanno trovato in questa comunità sostegno, informazioni e la possibilità di condividere esperienze, piccoli trucchi quotidiani e consigli preziosi. È in questa rete di persone che si affronta la malattia senza mai perdere di vista la vita.
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Ep.3 - La ricerca quotidiana
Dall’incertezza iniziale alla conferma genetica, fino alla costruzione di una rete di supporto familiare e associativo: Antonella Moggi racconta il percorso con suo figlio Paolo, diagnosticato a 14 anni. Grazie alle voci di esperti come i professori Pandolfo, Saccà e la dottoressa Mariotti, scopriamo come la scoperta del gene e della proteina Fratassina abbia aperto nuove prospettive e dato speranza a chi convive con l’atassia di Friedreich.
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Ep.2 - Trovare una strada
La diagnosi di una malattia rara come l’Atassia di Friedreich comporta un forte carico psicologico. Gian Mario, con atassia di Friedreich, e Maria, caregiver, raccontano la loro storia, mostrando come affrontano gli ostacoli quotidiani per vivere una vita piena. Con il supporto del prof. Saccà e della dott.ssa Castaldo, esploriamo lo shock iniziale e il percorso di accompagnamento delle persone con atassia di Friedreich.
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Ep.1 - Quando i sintomi (non) parlano
Tutto inizia dai primi segnali: movimenti scoordinati, cadute, goffaggine. Filippo, con atassia di Freidreich, e Maria e Antonella, caregiver, raccontano il lungo percorso verso la diagnosi di Atassia di Friedreich. Tra visite, esami e incertezze, emerge il coraggio e la determinazione di chi cerca di dare un nome a una malattia rara e comprendere il suo impatto sulla vita quotidiana.
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Finché non ha un nome - Trailer
Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno sfide che cambiano la vita di chi ne è colpito e dei loro familiari. Ascoltare le loro storie, insieme alle voci di medici ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, aiuta a comprenderla e a intervenire tempestivamente, mostrando quanto conoscenza e ascolto possano fare la differenza.
Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno una sfida che lentamente cambia la vita, di chi ne è colpito e di chi gli sta accanto. Ascoltare le loro storie, dai momenti di difficoltà alle conquiste quotidiane, insieme alle voci di medici, ricercatori ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, permette di comprendere a fondo questa malattia rara e di intervenire tempestivamente. Il podcast racconta esperienze di coraggio, determinazione e speranza, mostrando quanto la conoscenza e l’ascolto possano fare la differenza nella vita di chi convive con questa rara malattia.
Per maggiori informazioni sull’atassia di Friedreich consulta il sito: MyFAjourney
Finché non ha un nome è un podcast di Chora Media promosso da Biogen
Scritto e raccontato da Francesca Abruzzese
La cura editoriale è di Graziano Nani
Il sound design è a cura di Aurora Ricci
Il progetto grafico è di Raffaella Di Donato
La project manager è Anna Renda
Il producer è Alex Peverengo
Il coordinamento della post produzione è di Matteo Scelsa
Il fonico di studio è Luca Possi
Questo podcast è patrocinato da AISA - Associazione Italiana Sindromi Atassiche e da SIN - Società Italiana di Neurologia.
Le musiche sono su licenza Machiavelli Music E/O Universal Music Publishing Ricordi srl
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